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29. juil., 2017

 

 Une lueur d'espoir...Dites moi que vous connaissez l'embryofeotopathie au valproate, le syndrome valproate foetal !?

 Je me bats pour le faire connaître et reconnaître avec mon association EnfantsDepakine-Suisse.ch . 

 Actuellement, je désespère...mon fils de 13 ans diagnostiqué SFV démontre de plus en plus de troubles dont le service pédiatrique du CHUV (neuropédiatrie, cardiopédiatrie,...) ne trouvent pas d'explication, mais les médecins assument et reconnaissent aussi ne pas connaître ce syndrome mais en avoir informé leur direction *.
Je suis démunie et angoissée !
Qui osera en tant que médecin, digne de porter le titre "Docteur" de voir la réalité en face. L'erreur de prescrire du valproate aux femmes enceintes ou en âge de procréer a belle et bien été commise (et continue à l'être).

 Il est temps de s'occuper, de soigner et de prendre en charge ses enfants (voir déjà adultes) correctement et dignement !!!

 Je fais appel à votre "Vous", l'être humain qui a une âme, non aux médecins qui ne peut se laisser envahir par sa sensibilité (et c'est bien normal pour tenir le coup dans ce métier), vous qui avez choisi d'aider l'humanité, de sauver des vies !!!

VOUS LEUR DEVEZ DE LES SOIGNER DANS LA DIGNITÉ !!!

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

Régine Fivaz-Favez 
Une maman actuellement à bout, désespérée, impuissante.

26. mars, 2017
Je suis allée chercher hier le reste de mon dossier gynécologique (début de ma première grossesse, 2001) qui, comme par hasard, ne faisait pas partie de se qu’on m’avait déjà envoyé. Mon ancien gynécologue a souhaité que je passe le chercher à son cabinet car il voulait me parler deux minutes.
Innocemment je me suis dit: “il va vouloir me dire que dans le temps (2001) il n’était pas au courant des effets néfaste du valproate sur le fœtus, voir même sans excuser...”
Je suis vite redescendue sur terre quand Monsieur le Professeur, car oui maintenant il est Professeur en gynécologie obstétrique, me dit : “il parait que vous aller vous battre un peu pour comprendre ce qui est arrivé à vos enfants à cause de la Depakine ? Mais en faîte, ils ont quoi vos enfants ?” Je lui explique brièvement la situation et la difficulté à obtenir un diagnostic sous entendu celui du syndrome valproate fœtal. Sur ce il me dit: “ah croyez moi Madame, j’en sais quelque chose, j’ai aussi un fils Asperger et nous avons mis beaucoup de temps à trouver le bon diagnostic.
Imaginer...Voulait-il qu’on commence un groupe de soutien entre parents d’enfants différents, qui avaient des diagnostics complexes ??? Sur ce j’avais bien compris qu’il ne se sentait absolument pas fautif ni coupable de quoique ce soit ou en tout les cas évitait très bien le sujet.
Je me décidais du coup à couper court et à partir, il me dit: “En tout cas tenez moi au courant de cette situation avec le valproate car ça m’intéresse...Au revoir Madame.
Conclusion:
Ce gynécologue qui est maintenant Professeur en gynécologie obstétrique, à ce jour (le 22 mars 2017) n’a pas la moindre idée des risques de malformations et de troubles neurodéveloppementaux qu’encoure un fœtus lorsque sa mère est ou a pris un traitement de valproate de sodium !!!
 
                                                                               Régine 
12. févr., 2017

On vivait au rythme de la nature, on mangeait ce qu'elle nous offrait, en tout cas pour vous, mes amour, s'était l'impression que vous aviez. Nous avons appris d'autres langues, d'autres coutumes, d'autres religions. Nous étions une famille DIFFÉRENTE. Pourquoi ce mots résonne t'il en mois comme un ami ? N'avais-je pas chercher à vous protégez en quittant la Suisse quand vous aviez 5 ans et 7 ans ??? Cette question me laisse perplexe...
Différent ici...différent ailleurs...avais-je déjà au plus profond de moi cette angoisse du monde réel qui nous avait trahit, menti et qui continuait a se taire malgré les alertes au diagnostic qui aujourd'hui est flagrant ?
Si vous saviez au combien j'aime votre DIFFERENCE, "mes perles rares", soyez en FIERS, utiliser là comme une FORCE et comme moi vous deviendrez, grâce à la maladie, des "Guerriers de Vie".

10. juin, 2016

 

 Oui, je suis épileptique, depuis l'âge de 8 ans. 

 Oui, j'ai été traitée et stabilisée grâce à la Depakine . 

 Oui, on ne m’a pas informée des effets secondaires que l'acide valproïque aurait sur mes enfants. Mis à part la spina-bifida pour laquelle, afin de l'éviter, j'ai pris un traitement d'acide folique (vitamine B12) et la fente palatine.

 Oui, aujourd'hui, je suis seule (très encouragée par mes enfants) à me battre en Suisse, afin de prouver que tous leurs troubles  sont liés directement à la prise de Depakine. Je suis en mode guerrière et je me dois pour mes enfants et pour tous les autres enfants (cachésignorés, oubliés) en Suisse de faire sortir la vérité au grand jour. Car ils ont le droit d'être diagnostiqués comme des "EnfantsDepakine" ou mieux du syndrome valproate ou du syndrome de l'anti-convulsivant, au lieu d'être traité de bobet du village ou d'enfant caractériel ou de s'entendre dire: "tu mériterais des coups de pieds au cul, ça te pousserait à bosser" et j'en passe… 
 En toute sincérité j’en peu plus de me battre, mais pour rien au monde, je lâcherai mes enfants. Car je le sais, je le ressens au plus profond de mon être, qu’il y a quelque chose qu’on a occulté de nous dire. Pour quelle raison ? 

 Là est toute la question. Là va être mon combat... 

                                   Régine