A Vous...

24. janv., 2017

« J’ai besoin d’un manuel d’orientation comme si j’étais un extraterrestre. Être atteint d’autisme ne signifie pas être inhumain, mais plutôt être étranger. Ce qui est normal pour les autres ne l’est pas pour moi, et ce qui est normal pour moi ne l’est pas pour les autres. En un certain sens, je ne suis pas armé pour vivre dans ce monde, tout comme un extraterrestre ne pourrait pas se débrouiller sans un manuel d’orientation. Mais je suis une personne à part entière. Avouez-le...nous sommes des étrangers les uns pour les autres et ma manière d’être n’est pas une version dégénérée de la vôtre. Remettez-vous en questions. Travaillons ensemble afin de bâtir un pont entre vous et moi. »


Jim Sinclair

8. janv., 2017

Mon beau grand défi de vie.

Avec toi, j’ai appris à devenir parent pour la première fois. J’ai appris à suivre mon instinct, à écouter mon cœur. À t’écouter, toi.

J’ai aussi appris à revoir mes attentes face à ce petit être que tu étais. Ce petit être qui me demandait tellement d’attention. Plus d’une fois, je me suis sentie à court de ressources pour répondre à tes nombreux besoins, qui m’apparaissent parfois si exigeants et impossibles à combler. Mes compétences parentales ont été ébranlées plus d’une fois. Je me sentais désarmée devant l’enfant que tu étais.

Quand je t’allaitais à toutes les heures, jour et nuit parce que tu avais besoin de réconfort. Quand tu souhaitais que je t’allaite durant des heures, même à 2 ans. Quand tu ne dormais que trente minutes et que je t’avais bercé, balancé, promené durant deux heures. Quand tu courrais partout dans la maison à minuit le soir et que j’avais tant besoin de sommeil. Quand tu te réveillais en pleine nuit, en crise, parce que tu avais vécu de l’anxiété le jour. Quand tu n’étais plus capable de porter de vêtements durant plusieurs mois parce que ta peau est très sensible. Quand les couvertures t’étaient insupportables et que je devais gratter ton dos la nuit. Quand j’ai appliqué des techniques de pressions sur ton corps, quand j’ai brossé et massé ta peau. Je me suis sentie impuissante.

Quand tu me confiais tes émotions sous formes de tempêtes émotionnelles (crises), j’étais désemparée, ne sachant comment bien les accueillir sans te blesser. Quand tu me parles avec un débit accéléré et que les phrases se suivent les unes après les autres, j’en suis toute étourdie et, je l’avoue, j’ai de la difficulté à demeurer concentrée à chacun de tes mots. Quand tu grognes et me fais une grimace pour exprimer ton mécontentement, j’ai compris que c’était ta manière d’exprimer maladroitement ton émotion, et j’ai appris à décoder ce qui se passe en toi. Quand tu deviens mutique parce que trop d’émotions t’envahissent, j’ai appris à t’ouvrir mes bras, simplement. À mettre des mots sur ce que tu ressens. Lorsque tu t’effondres en plein milieu d’un centre commercial, j’ai appris à me détacher du jugement des autres, qui leur appartient, et à me concentrer sur toi. C’est toi qui me guide vers ton ressenti.

Je trouve cela difficile d’être un parent, tu sais. T’accueillir, toi, pour qui tu es et pour ce que tu as à offrir. Mais chaque défi rencontré est source d’apprentissage. Tu m’as fait grandir. À tes côtés, j’ai cultivé la bienveillance et l’empathie. J’ai appris à reconnaître l’autre. Tu m’as appris l’intelligence du cœur.

J’ai lu sur le développement des enfants, sur l’écoute empathique, sur les neurosciences, sur le lien d’attachement, sur tout ce qui a trait à la parentalité bienveillante, ce qui m’a amenée à voir les enfants sous un nouvel angle, un angle complètement différent de celui de la société occidentale. J’ai oublié les idées reçues et je me suis concentrée sur toi, un petit être unique à part entière.

Avec toi, j’ai appris qu’il était possible de dire «non» avec douceur. Qu’il était possible de poser des limites dans le respect mutuel. Quand tu t’opposes férocement à moi parce que tu cherches à t’affirmer, ma patience est mise à rude épreuve. J’ai appris à te faire confiance. Tu es la meilleure personne pour savoir quels sont tes besoins. Je t’ai laissé beaucoup de liberté pour découvrir tes passions, et tu deviens une petite fille curieuse de la vie, curieuse d’apprendre avec une belle joie de vivre. Tu portes déjà une grande maturité émotionnelle pour ton jeune âge.

J’ai ainsi appris à me respecter sans me sentir coupable. Parfois – souvent – tes besoins sont différents des miens, et c’est parfait ainsi. J’ai appris à reconnaître mon sentiment de culpabilité sans alimenter la culpabilisation. J’ai pris conscience de mes responsabilités, de mes limites, de mes attentes. J’ai pris conscience de ce qui m’appartenait.

J’ai appris à vivre le moment présent à tes côtés. J’ai compris que je pouvais répondre à tes besoins en profitant également de la vie. J’ai oublié toutes les idées reçues sur la – fausse -normalité d’un enfant, et je me suis concentrée sur NOTRE réalité. Mes croyances étaient chamboulées et mes repères n’existaient plus, mais toi, tu étais là, avec toute ta singularité. Merci de m’avoir permis de me découvrir également dans cette singularité.

Merci de me faire cheminer, d’ouvrir mon cœur et de me guider vers l’expression responsable de mes émotions. J’ai appris à admettre que je n’ai pas toujours les outils pour bien te guider. J’ai appris à aller chercher ces outils. Être en mode apprentissage, c’est également savoir s’excuser en toute humilité, sans avoir le poids de la culpabilité. C’est d’accepter que je sois imparfaite et que, parfois, il m’est plus ardu de répondre à ton besoin tout en me respectant.

Parfois la fatigue m’envahit, parfois je suis irritable. Parfois, je n’ai pas les mots ou les gestes pour recevoir tes émotions ou pour te guider. C’est de prendre le temps de regarder ce qui se passe en moi, d’accueillir mes émotions sans jeter le blâme sur toi. Mes sentiments m’appartiennent et tu n’en est pas la cause. C’est de me donner le droit de pleurer parce que je suis épuisée, parce que je n’arrive pas à te comprendre comme je le souhaiterais. C’est de me donner le droit d’être en colère, pas contre toi, mais parce que mes besoins ne sont pas comblés, et alors je me sens irritable et tout me semble insurmontable.

J’ai compris que tu étais un petit humain en apprentissage et non un être à modeler selon la normalité ou nos attentes personnelles.

J’ai appris que tu n’avais pas besoin d’un parent parfait, mais d’un parent authentique. Un parent imparfait qui essaie de parfaire notre relation à chaque instant, parfois de manière empathique et bienveillante, et parfois pas du tout.

J’ai appris que pour bâtir un lien d’attachement profond, il fallait s’investir pleinement dans la relation. Qu’il fallait beaucoup de présence, de temps, d’empathie et de respect afin de reconnaître l’autre pour qui il est, et ainsi l’aimer d’un amour inconditionnel.

Merci à Mitsiko Miller pour l’inspiration.

Mélanie Ouimet

28. nov., 2016

 

 

Toi, mon grand de 13 ans déjà. Je t’aime.

Toi, l’homme de ma vie. Je t’aime.

Il y dix ans, le mot « autisme » ne faisait même pas partie de mon vocabulaire. J’ai découvert purement par hasard les symptômes sur un bout de papier que ta grand-mère m’a donné, après s’être arrêtée à un kiosque dans un centre d’achats. C’était le mois d’avril. Le mois de l’autisme.

L’effet d’une bombe. Je venais de prendre 1000 livres sur les épaules. S’en est enclenché des tonnes de rendez-vous avec des pédopsychiatres après une trop longue liste d’attente. Tu ne coopérais pas toujours. Tu ne comprenais pas pourquoi je t’arrachais à ta petite routine pour aller faire des exercices et des examens de toutes sortes avec une « madame ». Pour se faire dire presqu’un an plus tard que t’étais autiste de haut niveau. Ça, ça veut dire que tu seras autonome une fois adulte, mais que tu devras travailler très fort. Que JE devrai redoubler, voire tripler les efforts avec toi. Que nous allons devoir être patients.

Les lectures que j’ai faites les années qui ont suivi, tu n’en croirais pas tes oreilles! J’ai d’abord compris pourquoi tu aimais tant faire tourner tes anneaux Fisher Price au lieu de les empiler comme tous les autres enfants. J’ai compris pourquoi tu pouvais hurler et crier autant si je tournais à droite plutôt qu’à gauche en voiture ou en poussette. J’ai compris pourquoi tu détestais te faire laver les cheveux. J’ai compris pourquoi tu ne parlais toujours pas. Pourquoi tu savais déjà écrire des mots sur le mur du bain avec tes lettres en styromousse mais que rien ne sortait de ta bouche. Même pas « maman ». Pourquoi tu semblais ne pas ressentir les émotions. Pourquoi à la même heure chaque soir, tu te réveillais en crise et que tu étais inconsolable. Et pourquoi tu pouvais passer des heures dans ta petite chaise en peluche à regarder Baby Einstein à la télé.  Mais j’ai aussi compris que je devais faire le deuil d’un enfant « neurotypique ». Que je n’aurais probablement jamais de grandes discussions avec mon gars. Que tu aurais beaucoup de difficultés à te faire des amis et à t’intégrer dans notre société.

Puis maintenant, t’es là, mon beau grand adolescent. Tu parles, même trop. Tu as fait l’école régulière tout ton primaire, les techniciennes spécialisées se sont succédé, mais tu n’as jamais baissé les bras. Tu te lèves chaque jour exactement à la même heure, tu exécutes exactement la même routine. Chaque jour. Tu es au secondaire maintenant, dans une classe adaptée. Tu travailles vraiment fort, je te vois aller! Je ne sais pas si tu obtiendras ton diplôme d’études secondaires mais je te le souhaite de tout coeur. Tu progresses de jour en jour et je suis si fière de toi! Tu es un jeune homme heureux.  Toi, qui as tout plein de rêves. Plein d’ambitions. Tu vois grand et je t’admire. Tu es un by-the-book! Tu suis toutes les règles. Tu veux obtenir ton permis de conduire à 16 ans, aller dans un bar à 18 ans, avoir ton appartement dès que tu auras un emploi. Te marier, avoir des enfants.Tu veux aller dans tous les pays dont tu connais déjà la langue. Tu sais plus ce que tu veux dans la vie que n’importe lequel des enfants de ton âge. Tu traces déjà ton chemin et ça met un baume sur la peine et les craintes que j’ai pu avoir.

Je sais que ta mémoire est phénoménale mon homme. Mais j’aimerais que tu oublies toutes les fois où j’ai perdu patience envers toi. Toutes les fois où je t’ai dit d’arrêter de répéter 100 000 fois chaque phrase que tu disais, comme un écho. D’arrêter d’embêter les gens avec tes questions sur les films dont tu connais par coeur les acteurs, l’année de sortie, la production et tout le tralala. J’aimerais que tu oublies toutes les fois où je n’ai pas exercé mon rôle de mère comme j’aurais dû. Les fois où j’ai pleuré couchée à tes côtés. Mais j’étais fatiguée mon homme… J’aurais eu besoin de prendre du temps pour moi, mais je ne l’ai pas fait car je savais que personne ne pouvait s’occuper de toi et te comprendre mieux que moi, ta maman. Je m’excuse pour toutes ces fois.

Je veux que tu saches que tu es unique, spécial, intelligent, charmeur, généreux, beau comme un coeur et que tu seras toujours mon petit garçon. Que tu resteras à jamais l’homme de ma vie. Que peu importe l’incompréhension des gens face à ton état, ou encore le regard que les autres posent sur toi, moi je serai toujours là. Et quand je ne serai plus qu’une étoile, tu pourras toujours compter sur ta soeur jumelle et ta petite soeur qui, pour l’instant, ne comprennent peut-être pas très bien, mais qui t’aiment elles aussi du plus profond de leur âme.

Ta maman

 
NADINE NANTEL

26. nov., 2016

Je me demande à quel moment t’as réalisé que ton bébé n’était pas comme les autres, pas « normal ». À ton écho, le doc a vu que sa nuque n’avait pas la bonne épaisseur ? À quelques mois de vie, quand t’as remarqué qu’il ne cherchait pas ton regard ? A l’école, quand ses profs ont commencé à te dire qu’il ne réussissait pas à se concentrer ?

J’essaie même pas d’imaginer les nuits d’insomnie et les angoisses qui t’ont habitée, à te demander si c’était de ta faute ou juste la vie qui est vraiment poche. Tu as dû en remettre en question, des affaires, quand tu t’es rendue compte que tes pires soupçons étaient finalement fondés et que ton enfant ne suivrait jamais le même chemin que ceux de tes amies. Finalement, c’était pas juste des caprices. Ton enfant est bel et bien différent.

Quand je pense à toi, je pense aux sacrifices que tu dois faire pour ton enfant, mais surtout, je pense aux deuils qui te sont imposés.

Je pense à la carrière que tu laisses de côté. Quand tu passes tes journées, tes semaines, tes mois à courir les rendez-vous médicaux, t’as pas le temps d’être une employée modèle. Les spécialistes, ils font pas d’overtime pour que les mamans d’enfants à besoins particuliers évitent de buster leur banque de congés pour cause d’obligations parentales. Pis les boss, ben c’est des boss. Ils ont beau t’adorer et t’as beau être une super employée quand t’es là, eux, ils ont une entreprise à faire rouler. Ça fait qu’oublie ça l’avancement et les félicitations pis prépare-toi à en voir des faces de carême mal à l’aise de te parler de ton absentéisme. Sans oublier que ton enfant, il ne le sait pas que quand il se désorganise en plein milieu du service de garde pis que les éducateurs sont obligés de t’appeler,  c’est ta job que tu quittes. Parents jusqu’au bout, qu’ils disent. C’est pas toujours un choix, hen, de laisser ton emploi ?

Y’a le doctorat en accéléré que tu te tapes, aussi. T’sais, pour le commun des mortels, devoir se familiariser avec le vocabulaire qui va de pair avec une condition médicale hors du commun, c’est pas évident. T’as ben beau être pleine de bonne volonté, tu comprends pas tout ce qui t’est lancé par la tête, les premiers mois. Mais à force de te débattre comme un diable dans l’eau bénite pour te faire expliquer les mots employés par les équipes qui te guident, tu commences à comprendre. Il faut jamais sous-estimer la volonté d’une maman qui a peur pour le futur de son p’tit. C’est fou comme un DEC en sciences pures devient superflu pour faire médecine quand une louve voit un de ses bébés en détresse.

Pis j’te vois, essayer de parler de toute cette réalité, ben maladroitement. Ton cœur arrache à chaque jour un peu plus pis t’as besoin de le dire. Pis le monde… Le monde, hen! Il a toujours des idées pour t’expliquer ce que tu devrais donc ben faire pour guérir ton enfant! As-tu essayé ça ? Pis ça ? Sérieux, tu penses-tu que si faire une incantation sur un pied en se bouchant le nez fonctionnait vraiment, je l’aurais pas essayé, que t’as envie de lui répondre. Mais non, tu souris, pis tu recommences ton laïus. À chaque fois. Pis tu fais l’impasse sur ta détresse psychologique. Ton enfant n’a pas le temps d’avoir une maman qui s’apitoie. Mais au fond, t’aurais peut-être juste besoin d’une oreille bienveillante.

Des fois, dans ton couple, c’est pas évident non plus. Ça arrive que vos opinions divergent pas mal, même. Ton chum, c’t’un pragmatique. Pour lui c’est clair que le diagnostic est une statistique. Y’avait une chance sur un million que ton enfant ait un bras dans le front pis quand la roue du destin a tourné, ben c’est tombé sur toi. Pis y’a peut-être pas tort, dans le fond. T’as juste besoin de plus que ça comme raison.

Fait que tu continues, tu exploses des murs, tu défonces des portes, tu t’instruis. T’es là pour chaque micro réussite, chaque pas de souris, chaque acquis qui diminue un tant soit peu le gap entre ton enfant et la « normalité ». T’es forte, t’es un roc. Tu le laisses jamais paraître que t’as un trou béant dans le cœur. Tu montres jamais ton découragement à ton enfant.

T’es là, magnifique et inépuisable, jusqu’à ce que tu fermes enfin la porte de sa chambre, le soir. Là tu te laisses aller, tu laisses le désespoir s’installer quand t’imagines ce qu’il va devenir quand tu seras pus là. Ou ben tu ouvres ton laptop et tu continues de chercher ce que tu pourrais donc faire pour l’aider.

Je veux que tu saches qu’on le voit, ce que tu fais jour après jour.

Pis c’est incroyable ce que tu fais.

Oublie-le pas. Oublie-le jamais.

MICHÈLE TOUSIGNANT

23. nov., 2016

On écrivait nos noms sur du sable fin...et on était heureux !